{"id":23377,"date":"2026-07-31T19:57:41","date_gmt":"2026-07-31T22:57:41","guid":{"rendered":"https:\/\/horadanoticiaonline.com.br\/?p=23377"},"modified":"2026-07-31T19:57:44","modified_gmt":"2026-07-31T22:57:44","slug":"projeto-cria-cadastro-nacional-para-pacientes-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/horadanoticiaonline.com.br\/?p=23377","title":{"rendered":"Projeto cria cadastro nacional para pacientes com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"\n

Como teve a urg\u00eancia aprovada, a proposta poder\u00e1 ser analisada diretamente pelo Plen\u00e1rio da C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n\n\n\n

Foto: Thiago Cristino \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Por
Ag\u00eancia C\u00e2mara de Not\u00edcias<\/strong><\/p>\n\n\n\n

O Projeto de Lei 3373\/25, do deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), cria o Cadastro Nacional de Doen\u00e7as Raras e estabelece regras para a dispensa\u00e7\u00e3o de medicamentos a pacientes diagnosticados com essas enfermidades. A proposta est\u00e1 em an\u00e1lise na C\u00e2mara dos Deputados.<\/p>\n\n\n\n

O cadastro ser\u00e1 mantido e custeado pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. A pasta ir\u00e1 definir o conceito de doen\u00e7a rara com base em crit\u00e9rios t\u00e9cnicos, inclusive quanto \u00e0 preval\u00eancia na popula\u00e7\u00e3o. Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doen\u00e7as raras no mundo.<\/p>\n\n\n\n

Os gestores do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) na Uni\u00e3o, estados e munic\u00edpios ser\u00e3o respons\u00e1veis por atualizar as informa\u00e7\u00f5es do cadastro, sob orienta\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. O acesso ao sistema poder\u00e1 ser concedido a qualquer profissional de sa\u00fade habilitado em todo o territ\u00f3rio nacional.<\/p>\n\n\n\n

Doutor Luizinho defendeu que a iniciativa \u00e9 uma medida de justi\u00e7a social, de fortalecimento da pol\u00edtica p\u00fablica de sa\u00fade e de respeito \u00e0 dignidade da pessoa humana. “\u00c9 fundamental para estruturar uma jornada de cuidado cont\u00ednua e eficaz, assegurando aos pacientes e suas fam\u00edlias o acesso adequado aos servi\u00e7os de sa\u00fade e ao tratamento necess\u00e1rio”, disse.<\/p>\n\n\n\n

MEDICAMENTOS<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A dispensa\u00e7\u00e3o de medicamentos para doen\u00e7as raras depender\u00e1 do pr\u00e9vio registro da doen\u00e7a no cadastro. O medicamento tamb\u00e9m precisar\u00e1 estar registrado na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) e incorporado pela Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec).<\/p>\n\n\n\n

Quando o medicamento for classificado como de alto custo, com valor de aplica\u00e7\u00e3o acima de mil sal\u00e1rios m\u00ednimos (atualmente R$ 1,62 milh\u00e3o), a aquisi\u00e7\u00e3o e a distribui\u00e7\u00e3o ser\u00e3o responsabilidade do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. O Conselho Nacional de Justi\u00e7a (CNJ) poder\u00e1 firmar termo de coopera\u00e7\u00e3o com a pasta para monitorar esse processo.<\/p>\n\n\n\n

No caso de benefici\u00e1rios de planos de sa\u00fade, a aquisi\u00e7\u00e3o dos medicamentos de alto custo ocorrer\u00e1 por interm\u00e9dio do SUS. As operadoras, por\u00e9m, dever\u00e3o ressarcir o sistema p\u00fablico pelo valor de aquisi\u00e7\u00e3o do medicamento, desde que ele esteja no Rol de Procedimentos e Eventos em Sa\u00fade, que \u00e9 a lista oficial de consultas, exames, cirurgias e tratamentos que os planos de sa\u00fade s\u00e3o obrigados a oferecer aos benefici\u00e1rios. O descumprimento poder\u00e1 resultar na perda do registro da operadora junto \u00e0 Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar (ANS).<\/p>\n\n\n\n

DADOS<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Al\u00e9m do cadastro, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade dever\u00e1 criar uma plataforma nacional para coletar e analisar dados sobre medicamentos demandados por vias administrativa e judicial. A plataforma deve tamb\u00e9m informar o status das incorpora\u00e7\u00f5es no SUS, registrar os custos dos tratamentos e acompanhar a evolu\u00e7\u00e3o cl\u00ednica dos pacientes, com sigilo das informa\u00e7\u00f5es pessoais, conforme a Lei Geral de Prote\u00e7\u00e3o de Dados (LGPD).<\/p>\n\n\n\n

PR\u00d3XIMOS PASSOS<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A proposta deve ser analisada, em car\u00e1ter conclusivo, pelas comiss\u00f5es de Sa\u00fade; de Finan\u00e7as e Tributa\u00e7\u00e3o; e de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania da C\u00e2mara dos Deputados. Por\u00e9m, como teve a urg\u00eancia aprovada, poder\u00e1 ser analisada diretamente pelo Plen\u00e1rio.<\/p>\n\n\n\n

Para virar lei, precisa ser aprovada pela C\u00e2mara e pelo Senado.<\/p>\n\n\n\n

Saiba mais sobre a tramita\u00e7\u00e3o de projetos de lei<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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